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La historia detrás de esos anuncios de T en busca de un riñón

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Paul Savuto salvó la vida de su esposa una vez antes. Ahora, espera que un extraño pueda salvarlo de nuevo.

En la foto, Paul y Deb Savuto. Cortesía Paul Savuto

Los viajeros observadores pueden haber notado un anuncio con un llamado a la acción inusual en la T este mes. Los carteles naranjas muestran una foto de una pareja sonriente y dicen: “Mi esposa, Deb, necesita un riñón nuevo”. Un hombre de Lexington, Paul Savuto, recurrió a los patrocinadores de la MBTA en su búsqueda por encontrar un donante de órganos que pueda salvar la vida de su esposa.

La respuesta, dijo a Boston.com, ha sido “absolutamente positiva”. Pero debido a que el proceso de donación de riñón es largo, complejo y está envuelto en misterio gracias a las regulaciones de HIPAA, la pareja aún no sabe si su anuncio ha producido una donación compatible o si Deb podrá recibir un trasplante en el corto plazo.

1 Riñón 4 Deb

Deb tiene una condición genética rara llamada enfermedad de Alport, que provocó que sus riñones fallaran en 2002. Los médicos le dijeron que podía someterse a diálisis, recibir un trasplante de riñón de un donante fallecido o encontrar un donante vivo dispuesto a renunciar a uno de sus riñones. (Los humanos nacen con dos riñones, pero en realidad solo necesitan uno para vivir una vida normal). Esta última opción le daría la mejor oportunidad de tener una vida larga y saludable.

Paul inmediatamente se ofreció a ser el donante. Después de una cirugía laparoscópica no invasiva, dijo que volvió a trabajar en una semana y volvió a la natación competitiva poco después. Paul subrayó que ser donante de riñón en vida no ha disminuido su calidad de vida.

De hecho, todo lo contrario: “Le digo a mis competidores que están en desventaja porque llevan más órganos”, se rió.

Más de dos décadas después, Paul está retirado y sigue nadando. Deb todavía trabaja a tiempo completo en productos farmacéuticos. Su hija completó un título de posgrado en salud pública, que, según Paul, fue inspirado por su madre. Pero el riñón donado que salvó la vida de Deb en 2002 ha comenzado a fallar. Hoy, dice Paul, su función está “muy cerca” de la zona de peligro del 19% cuando un paciente debe someterse a diálisis o recibir un trasplante para sobrevivir.

Paul no era la compatibilidad genética ideal para ser donante de Deb, explicó, por lo que tienen suerte de que su riñón le haya durado 20 años. Algunos miembros de la familia de la pareja ofrecieron sus propios riñones para este segundo trasplante, pero los médicos dijeron que no eran buenos compatibles. Habiendo agotado todas las demás opciones y decidido a no ver a su esposa someterse a diálisis por el resto de su vida, Paul lanzó la campaña “1 Riñón 4 Deb” el año pasado.

Buscando: un extraño altruista

La campaña publicitaria de MBTA es solo la última entrega del esfuerzo “1 Kidney 4 Deb”, que comenzó en 2022 en las redes sociales y ahora tiene su propio sitio web donde las personas pueden aprender sobre la donación de riñones y expresar interés en convertirse en donantes. Paul sabe que él y su esposa están buscando el tipo de persona más raro: un verdadero altruista que nunca los ha conocido pero que quiere ayudar a Deb, sin recibir nada a cambio.

Los carteles, de los cuales hay 120, repartidos por toda la red MBTA, han obtenido respuestas “de dos dígitos”, lo que Paul considera un gran éxito. Pero el hecho de que alguien se ofrezca como voluntario para ser donante no significa que su riñón sea compatible con Deb. La genética y el tipo de sangre pueden ser factores de eliminación, y mientras un donante potencial pasa por el proceso de selección, que puede llevar varios meses, las regulaciones de HIPAA impiden que Deb y Paul sepan su nombre, ubicación o qué tan avanzado está en el proceso.

Incluso si un donante que se inscribe a través de la campaña publicitaria no es compatible con Deb, aún puede emparejarse con otra persona de la lista de espera para trasplante de riñón y Deb recibiría un cupón de la Organización Nacional de Donación de Riñón para recibir su propio trasplante tan pronto como haya una buena compatibilidad disponible.

Paul elogió la fortaleza y el buen ánimo de su esposa durante los más de 20 años que ha estado manejando su enfermedad, a pesar de la incertidumbre y la precariedad que conlleva. Pero aunque está alentado por la respuesta del anuncio, no está menos preocupado por Deb.

“El hecho aún permanece, ella necesita un nuevo riñón”, dijo. Y sin donante, “no hay salida”.